tirsdag 14. juni 2011

DEN SKJULTE SYKDOMMEN FIBROMYALGI.

Ordet Fibromyalgi kommer fra latin, Fibromyo = muskelfiber og Algi = smerte. I følge WHO er FM en revmatisk lidelse. Sykdommen ble faktisk beskrevet av amerikanske leger for mer enn 150 år siden. Likevel tok det lang tid før sykdommen ble anerkjent, og mange FM-pasienter ble tidligere avskrevet som hypokondere. FM er en kronisk lidelse, og det er hovedsaklig kvinner som rammes, men også barn, unge og menn får sykdommen. Den rammer mennesker fra alle samfunn.

Hva er symptomene på Fibromyalgi? Symptomer

De hyppigste symptomene ved fibromyalgi er:
  • Konstante smerter i muskler og ledd – kan være brennende, verkende, dyp, intens
  • Stivhet i muskler – især om morgenen
  • Forverring av smertene ved psykisk stress/uro
  • Ofte forverres smertene ved uvant fysisk aktivitet
  • Smertene forverres også ofte ved værskifte
  • Vedvarende tretthet og utmattelse

Mange opplever i tillegg andre symptomer, bl.a.:
  • Indre frost
  • Hodepine
  • Nummenhet i hender og føtter
  • Synsforstyrrelse
  • ”Klump i halsen”
  • Depresjon eller angst
  • Konsentrasjonsvansker
  • Øresus
  • Kvalme
  • Svimmelhet
  • Mageproblemer – irritert tykktarm
  • Muskelsmerter (stikkende/ brennende)
  • Smerter i muskelfester og nær ledd.
  • Muskelstivhet og stølhet.
  • Vedvarende tretthet og utmattelse.
  • Forstyrret søvnmønster.
  • Hukommelsessvikt.
  • Konsentrasjonsproblemer.
  • Hovenhetsfølelse.
  • Kraftløshet / nedsatt muskelstyrke.
  • Svimmelhet.
  • Kalde, hvite fingre.
  • Tørre øyne og tørrhet i munnen.
  • Forverring ved værskifte
  • Finner ikke rette ordene.

Hvordan stiller legen diagnosen?

Legen vil mistenke fibromyalgi hvis du har flere av de symptomer som er beskrevet ovenfor.
For å få diagnosen fibromyalgi kreves to ting:
1.      Sykehistorie med generaliserte og utbredte smerter som vart i minst 3 måneder
2.      Smerter ved trykk med finger (trykket på svare til 4 kg) på minst 11 ut av 18 bestemte punkter på kroppen
Det finnes ingen blodprøver eller bilder som kan påvise fibromyalgi.
Men legen vil oftest ta blodprøver for å utelukke andre sykdommer som kan gi likende symptomer, bl.a. stoffskiftesykdommer, mangel på visse vitaminer, depresjon o.a.


Hvordan behandles Fibromyalgi? Behandling

Da man ikke kjenner årsaken til fibromyalgi, finnes det heller ikke noen helbredende behandling.
Men det er flere ting man kan gjøre for å bedre tilstanden:
  • Fysisk trening. Selv om det på grunn av smertene kan være vanskelig med mosjon, er det nok det som har den best dokumenterte positiv effekt på fibromyalgi. Især trening i varmt vann, da det samtidig også lindrer smertene. Det er viktig å være klar over at det kan gå måneder til halve år før det er noen bedring av treningen! Så ikke gi opp.
  • Samtaler med en profesjonell – det kan være fastlegen, psykolog eller annen.
  • Psykomotorisk fysioterapi. Vanlig fysioterapi har oftest dårlig effekt på fibromyalgi. Men såkalt psykomotorisk fysioterapi som er en kombinasjon av mild fysioterapi og en forståelse av sammenhengen mellom psyke og smerter/kroppen.
  • Akupunktur. Det har vist seg at akupunktur i mange tilfeller kan bedre en del av symptomene ved fibromyalgi

Hva er utsiktene?
Det er veldig forskjellig fra pasient til pasient hvordan fibromyalgien utvikler.
Noen blir bedre med årene.
Men for en stor dels vedkommende er det tale om en kronisk lidelse med en eller annen form for konstante smerter.
Ikke så få pasienter med fibromyalgi faller etter hvert helt ut av arbeidslivet og kommer på uførepensjon.

SLIK ER DET Å HA FIBROMYALGI
OG MANGLENDE FORSTÅELSE.

- Funnene i min og andres undersøkelser viser at manglende forståelse fra omgivelsene er et vesentlig problem, og at et stort antall personer med fibromyalgi er uføretrygdet. Å være kronisk syk kan være et stigma, da de verdier som råder i samfunnet kan kollidere med det som er virkeligheten for personer med fibromyalgi. Fibromyalgipasienter har dessuten en ”usynlig” og underkjent lidelse med uklar karakter, og de opplever ofte manglende forståelse fra flere hold. Ingen kan se at en person lider av fibromyalgi. På en måte er det jo bra at ikke alle kan se at man er syk og at man blir møtt som om man var frisk, men mange opplever også at sykdommenderes ikke blir tatt på alvor (”Du ser jo så godt ut!”)
Det er en forutsetning for positiv selvfølelse at en blir forstått og trodd av viktige medmennesker. Manglende kontroll vil gjennomtrenge de fleste sider ved kronisk sykdom, noe som igjen fører til ulike opplevelser av stress. Det er påvist at den som føler seg hjelpeløs har flere stressrelaterte problemer som angst, depresjon og sviktende helse, enn personer som tror på egne evner og egen innflytelse. Har man fått en oppfatning av at smerter, nedsatt funksjonsnivå og andre negative konsekvenser ikke kan kontrolleres, har det i sin tur en negativ effekt både på smerter, søvn, engasjement og mestringsatferd, noe som igjen kan føre til økt spenning i kroppen og økt smerteopplevelse.

MIN HISTORIE♥......................................................................................................................................

Jeg vil begynne med å si at alt er psykosomatisk.Alt henger sammen.Og i mitt tilfelle så startet vel utviklingen av Fibromyalgien etter en tøff skilsmisse i 1995.Og jeg ble alene med 3 barn og økonomi.

Men det var i 1998 det smalt. Det var på dåpsdagen til nest yngste sønnen min.(Jeg er gift på nytt og har 2 gutter) Da ble jeg kjørt til legevakten med store smerter og betennelser i nakke/skulder. Det gikk da sakte over med betennelsesdempende medisiner, men helt frisk ble jeg ikke. Smertene i nakke og skulder forplantet seg nedover armer, rygg, hofter og føtter. Og jeg forstod ikke hva som feilte meg.Vevet i hender og føtter føltes som store blåmerker og det kjentes ut som om noen hadde satt strøm på meg. Det sved og brente i muskler og vev over det hele. Jeg begyndte samtidig å legge på meg og endre magereaksjoner. Synet forandret seg også, og ble til tider uklart. Balangsegangen min ble dårligere og jeg følte jeg sjanglet når jeg gikk.Vann i kroppen fikk jeg, og verst var det med varmen om sommeren. Da hovnet jeg opp i føtter og hender. Samtidig tålte jeg ikke kulde for da stivnet leddene og smertet ille. Og det verste var vel de ulidelige smertene som red kroppen min fra morgen til kveld. Og om natten vred jeg meg fra side til side uten og finne hverken rast eller ro. Og i tillegg hadde jeg et liteban som skulle ha sitt stell uansett om mamma,n var dårlig eller ikke.Jeg slet virkelig med å finne ut hva dette var i den tiden.

 Jeg hadde ikke hørt om Fibromyalgi en gang, og det ble heller ikke nevnt da. Selv trodde jeg hadde fått MS. Det ble tatt en mengde prøver av meg, og det viste seg at stoffskiftet mitt var lavt og jeg fikk medisiner for det. Men etter 1 år var kroppen likedan og stoffskiftet roet seg, noe som er naturlig etter en fødsel. Jeg oppsøkte healere og hadde kjøkkenhyllen full av alskens produkter fra helsekostbutikkene. Og prøvde det meste innen både alternativt og det offentlige helsevesen. Fysioterapi, kiropraktor,fotsoneterapi.Osteopati osv.Og healeren jeg gikk til kunne heller ikke gi meg varig helbredelse. Han var synsk ved siden av, og sa til meg at jeg kunne bare kaste de boksene med alskens urter og remedier jeg hadde stående på kjøkkehylla, og heller skaffe meg gode sko og ut å gå tur. Da forstod jeg at slik ville jeg få ha det på denne jord. I den tiden før jeg vennet meg til smertene, lå jeg og sparket oppetter veggen og skrek ut min fortvilelse og smerte. Jeg husker jeg lå og vred meg i stolen om kveldene, og kunne ikke fokusere på det som gikk på tv eller føre en normal samtale med noen. Smertene red kroppen min noe voldsomt.

Jeg trodde i min villfarelse at dette nok måtte være noe hormonelt, så etter 3 år der igjen så kom yngstemann til livet, og skulle "redde" meg fra dette helvetet som smertene var blitt. Men ikke bare derfor da. Lillebror var høyst planlagt og velkommen. Innerst inne hadde jeg nok et håp om å bli frisk etter den fødselen, noe som ikke skjedde. Og da ble jeg sendt på ryggskole. Og der ble jeg i mange år. Men det nyttet ikke.Jeg ble ikke bedre,heller verre av treningene. Og etter hver ferie var jeg betennelsesfri og etter noen uker så var det på,n igjen med betennelser.Og De ga meg opp. Legen der sa jeg hadde et kronisk betennelsessyndrom (fibromyalgi) og  anbefalte uføretrygd, noe jeg protesterte på. Jeg VILLE og SKULLE bli frisk igjen.

 Da ble jeg sendt til Smerteklinikken for utredning, og der konkluderte de med at jeg var fullstendig frisk i hodet,) jeg ble utredet for det også. Og de sa jeg aldri ville bli frisk av smertene og fibromyalgien. Og at jeg nå var kommet til veis ende, og ville jeg ikke ta imot uføretrygd, så datt jeg ut av systemet og ville ikke få mere hjelp fra det offentlige.Husker spesialisten var sint på meg.jeg hoppet av videre rehabilitering og slengte meg på lasset og åpnet Mixkiosk med postkontor sammen familie. For i restaurang og hotell næringen kunne jeg ikke lengre være. Og som selvstendig næringsdrivende kunne jeg selv bestemme i stor grad hvilke vakter jeg kunne ta og være hjemme når smertene red meg som verst. Og det fortsatte jeg med til vi av private grunner avviklet våren 2009.

Jeg har nå gitt etter for legenes "krav" og blitt 100% varig ufør.Jeg har nå på en måte vendt meg til at jeg ikke fungerer så godt, og det å ha vondt døgnet rundt.Og venne seg til det går godt an.I begynnelsen var jeg sint og bitter på skjebnen og det pusset den hadde spilt meg. Men etter hvert ble sorgen over å ikke ha en eneste time i døgnet smertefri  en del av hverdagen og  det bleknet etter som årene gikk. Og når folk spør meg hvordan jeg har det nå så nevner jeg aldri fibromyalgien. For den er blitt en del av livet mitt og jeg vet ikke hvordan det vil si å leve uten smerter lengre. Jeg har "heldigvis" glemt. Det verste er vel egentlig å ikke kunne danse mere..ikke kunne gå på ski mere..ikke kunne jogge og springe mere...ikke kunne sykle mere..ikke kunne være med ungene på turer..ikke..ikke..ikke....Alt ble et JEG KAN IKKE....

.Men vi vennet oss alle til den nye hverdagen og etterhvert fant vi oss en rutine der alle fungerer godt sammen.Guttene vet at mamma ikke klarer å være med på så mye lengre, og kjenner egentlig ikke til noe annet. Men de savner ikke noe for det. Jeg er med,men må event sette igjen ski hjemme osv.I de siste 4 år har smertene endret seg og det ble leddene som fikk smerteoppmerksomheten min. Jeg hovnet opp og ble helt stiv ved kulde Fingrene ville ikke gripe ting så godt og jeg mister ting i gulvet hele tiden.Kuler har det sprettet ut på fingrene også. Tommelen er nesten helt ubevegelig. Og jeg er nå satt opp på operasjoner i hendene og står på venteliste. Hoftene mine lever sitt eget liv. Husker fastlegen min sa til meg en gang at jeg hadde like mye styrke igjen i hoftene og bekken som en som sitter i rullestol. Til opplysning så fikk jeg også diagnosen kronisk bekkenleddsyndrom for noen år siden.Noe som ikke gjør Atrosen i hoftene noe bedre, Jeg er stiv og klarer dårlig oppoverbakker når jeg er ute og går.Det blir samme runden hver dag med to middels innlagte bakker i ruten min, noe jeg greier.

 Går jeg for langt får jeg senebetennelser i ankelen, noe jeg har hatt. Senen i ene foten er så sprø at jeg har fått diagnosen kronisk tendinose, og er ikke anbefalt turer i ulendt mark. For faller jeg og vrir foten er senen av med en gang.Unngikk operasjon siste gang med å bruke trykkbølgebehandling. En ulidelig vond behandling, men det virker. Den behandlingen sender trykkbølger inn i senen og rundt og bygger opp igjen døde celler og dødt vev.

Dette ble kanskje en sytehistorie, men meningen er å sette litt fokus på det å ha en slik skjult sykdom. For så skjult er den at jeg iallefall tidde om dette til mine medsambygdinger i alle år. Det er noen ganger jeg har hatt lyst til heller å miste den ene hånden, for da har jeg blitt SETT.Og funnet verdig.Og da har det vært et åpent sykdomsbilde istedenfor denne skjulte lidelsen.Og det er først nå, etter kreften at jeg har begyndt å snakke om det og fortelle om mine plager,Jeg har rett og slett skjemtes av å ha den sykdommen, for den er jo ikke godkjent blandt folk flest. Har hørt så mange ganger at det der er en sofasykdom,som de som ikke vil jobbe får. Og da går man jo ikke ut og proklamerer at en har samme sykdom vel. Nei, da tir man og lider i stillhet, noe jeg har gjort blandt annet. Og sikkert mange med meg. For vi ser da så forbasket godt ut, gjør vi ikke. For den sykdommem der vises ikke utenpå, den bare rir kroppen innvendig.Og psyken blir dårlig med, grunnet at det er slitsomt å ha det slik dag etter dag, måned etter måned, år etter år.Og det tærer på psyken ikke å få en hel natts søvn. Vi kan stå opp og kjenne at kroppen er mørbanket etter en natt uten søvn, men at vi må fungere for det kreves av oss. Det kreves at vi skal i jobb. Det kreves at vi skal gjenomføre dagens plikter.Det kreves at vi skal være mamma og kone/samboer. Det kreves usynlig, da vi ikke ser syk ut. Og vi orker ikke å syte og klage, så vi bare gjør det vi så usynlig kreves for. Og vi står opp til enda en ny dag like utslitt som da vi la oss.Det er å ha fibromyalgi. Men nå orker jeg ikke lengre å ti ihjel denne sykdommen. Jeg vil heve hodet og si at jeg lider av en reumatisk sykdom som heter fibromyalgi, og være stolt over å tørre å innrømme det. For det er mitt liv det gjelder, og ikke alle andres.Jeg skal tåle andres fordømmelse. For de dømmer av uvitenhet. Og da er det min plikt å opplyse dem om min sykdom, så kanskje de får forståelse for den. Og jeg kan heller ikke vente noen forståelse hvis jeg fortsetter å tie om sykdommen. Skal kanskje folk gjette seg til hva som feiler meg og hvorfor jeg går bare hjemme. Jeg tror egentlig at situasjonen bare blir verre av å prøve å dekke til fasaden. Jeg hadde iallefall vært takknemmelig hvis det hadde vært motsatt.Tror det er på tide at denne sykdommen får den anerkjennelsen den har krav på, og at vi som lider av den kan få heve hodet på like linje med de som har leddgikt eller har påvist reumatisme. For disse lidelsene er i familie med hverandre.

GIR DERE EN AFFIRMASJON DERE KAN SI TIL
DERE SELV HVER DAG.OG DET FORUNDERLIGE SKJER.
 KROPPEN TAR DET TIL SEG♥

I livet mitt er alt fullkomment.
Kroppen min er min beste venn.
Hver celle har universell intelligens.
Jeg lytter og forstår hva den vil fortelle meg.
Jeg vet den vil det beste for meg.
Jeg føler meg trygg på at jeg blir veiledet.
jeg velger å være rask og fri.
Alt er godt i min verden♥



Så til slutt et dikt jeg skrev en morgen jeg hadde en "forferdelig dag"

MIN DAG.

Jeg våkner om mårra'n lemster og støl.
Føler meg nesten som ei brødfjøl.
Så er det bare å prøve å få kroppen opp,
og det er ikke enkelt når alle varsellys
blinker rødt og sier stopp.
Har bare så lyst til å høre etter kroppen min,
og bare la den få synke ned i sengen sin.
Men fornuften seirer igjen slik den alltid gjør.
Og for å fungere er det bare å komme seg opp
slik en bør.
Hadde folk sett meg nå,
tror jeg de hadde bedt meg tilbake til sengen gå.
Jeg har det vondt og sykdommene ser ut til
å bli bare fler.
Med hjernetåke smerter, fatiquq og mer.
Kroppen protesterer mer og mer,
men det er det slettes ingen som ser.
Min sykdom synes ikke utenpå.
Bortsett fra noen kilo som kommer av eller på.
Ingen ser meg når jeg er utlada,
og bare ligger på sofaen og tenker svada.
Den gamle jobben min er mistet på veien.
Det er mange slags sorger med på denne ferden.
Jeg orker ikke lengre mer mas og press,
om å gjøre og prøve.
Nå skal alle sammen sannelig få høre.
jeg legger årene inn,
og det skal bli helt herlig både til
kropp og sinn♥


Skrevet av Eva Voll..

Det er bare å dele dette videre hvis dere kjenner til noen som kanskje
lurer på hvorfor de har smerter som ingen finner ut av...

Til opplysning så er noe av stoffet som er med her funnet på google:)






3 kommentarer:

  1. Herlig blogg.¨¨ Sliter med fibro.

    SvarSlett
  2. Dette er som jeg skulle skrevet det selv :) Sliter hver eneste dag, men verst er det i vinterperioden og rått vær. For meg er sommeren bedre, varmen demper mine smerter noe. Tar meg en sydentur på vinteren for å få en pause i det vonde og få sammenhengende søvn.
    Jeg jobber i en 100 % stilling, men vet snart ikke hvordan jeg skal klare dette. Har prøvd 50 % nå i noen uker for å få en dag i mellom for hvile kroppen. Lurer egentlig på hvor lenge legen skal presse meg frem og tilbake i jobben slik. Er jo også veldig bekymret for økonomien, vil jo gå betraktelig ned i inntekt hvis jeg uføretrygder meg. Er så mange spørsmål i hodet mitt som jeg gjerne skulle hatt svar på. Kan jeg spørre deg om du klarer deg bra på din uføretrygd ? I dag har jeg ca 360.000 i årlig inntekt, hva tror du jeg vil få i uføretrygd ? Syntes slike ting er vanskelig å ta opp med legen, virker kanskje som at penger betyr mest for meg, det gjør jo det for jeg har jo utgifter jeg må klare å betale. Kjempefint at du blogger om denne diagnosen :)

    SvarSlett
  3. Hei eg ville bare sei at eg blei diagnosert med fibro i 2011 og nå er eg bare 14 år gammel. Eg sliter veldig mye med at andre fra skolen som ikke tror på at eg virkelig lider. Hver vinter er eg virkelig dårlig og syk, lærereane forstår ikke helt denne sykdommen og derfor får eg som oftest dårlige karakterer. Eg sliter også med "vinter derpresjon" og alle dei symptomene du har skrevet på bloggen stemmer med 99% hos meg. Mora mi vett at eg er syk men faren min vil ikke tro på dette..
    og jeg lurer på om du kanskje vett om noen smerte lindrende tabletter eller noe terapi mot denne smerten. Det hadde våre helt fantastisk om du kunne gjedd noen tips.
    -Mvh ei 14 gammel jente som sliter med firbromyalgi.

    SvarSlett