tirsdag 14. juni 2011

HVORDAN JEG OPPLEVDE ETTERVERNET AV KREFTEN

JEG LEGGER UT DENNE HISTORIEN TIL SKREKK OG ADVARSEL FOR ANDRE SOM KAN

KOMME I SAMME SITUASJON.TA KONTROLLEN SELV ER MITT RÅD.
IKKE STOLE PÅ AT HELSENORGE GJØR DET.

Da fikk jeg lyst til å skrive litt om hvordan jeg oppfatter 
ettervernet og kontrollene av min brystkreft. Og det er ingen positiv lesning.Før jeg fikk kreft hadde jeg ingen annen erfaring med helsevesenet enn mine 5 fødsler og en innleggelse av en av mine sønner. og da jeg fikk kreft og møtte helsepersonell for første gangen ble jeg forundret og rørt over den omsorgen som de viste meg. Uansett hvor jeg var fikk jeg følelsen av at jeg var viktigst i verden. Og jeg lurte mange ganger på hva som drev de til den altoppslukende omsorgen og godheten de la for dagen. Jeg følte meg så trygg på at de gjorde alt de kunne for at jeg skulle få den behandlingen som ville gjøre meg frisk. All ros til sykepleierene og andre personell på kreftavdelingen for den gode behandlingen jeg fikk under mine 3 kreftoperasjoner og mange innleggelser under cellegiften.


 Det var etterpå systemet sviktet.Da jeg var ferdig med cellegiften i slutten av Juli 2009 og hadde siste time med behandlende kreftlege og kirurg, og sa farvel og takk for meg, så forventet jeg meg vel samme gode oppfølging de neste 5 år, før jeg skulle få eventuell friskmelding.


 Da jeg satt på kontoret for avsluttende time til min kirurg, på kirurgisk poliklinikk, og fikk alle opplysninger på når jeg skulle ha kontroller, og hvordan etc, så trodde jeg vel ikke egentlig at det var meg selv som måtte ta kontrollen på det meste, og styre alt selv. Jeg ble fortalt at det var min primærlege som skulle sørge for å holde styr på kontroller og bestille mamografi timer etc. Det eneste kirurgen gjorde var å bestille den første mamografitimen etter endt behandling.Og den skulle jeg ta 17 desember 2009.


 Alt gikk i sin skjønneste orden inntil den timenDa jeg møtte opp den 17 des. var jeg helt skjelven i buksa av angst for den kommende undersøkelsen. Jeg skulle da ta mamografi på det friske brystet. Jeg fikk beskjed om å sette meg å vente på resultatet på venterommet. Og det tok ikke lange tiden før jeg ble kalt inn til en resjekk med ultralyd. De hadde da funnet en endring de ikke likte, og etter ultralydundersøkelsen fikk jeg beskjed om at de måtte hente inn de gamle bildene av siste mamografi ,og sette de opp mot de nye, og se om endringen viste seg på begge bildene. Gjorde de det var endringen godartet. Gjorde den ikke det ville jeg bli kalt inn igjen til nye undersøkelser. De sa God Jul og jeg dro hjem. Helt i sjokk over å kanskje ha kreft i det hitill friske brystet. Jeg gikk Jula i møtet med mange rare tanker. Utvendig var jeg den samme gamle, blide oppegående mamma,n, men innvendig blødde hjertet mitt over av sorg og redsel. Skulle jeg dø nå, når jeg endelig hadde bekjempet kreften i det andre brystet. Julen gikk, og jeg hadde time hos min primærlege 4 januar. Da var jeg så nedkjørt av lite eller ingen nattesøvn i Jula at jeg måtte få sovetabletter. Antideppresiva fikk jeg også, for dødsangsten. Legen min hadde ikke enda da fått raporten og prøvesvaret angående mamografien på sin pc og heller ikke oversikt over hvilke kontroller jeg skulle ha, og når de skulle utføres. Men hun sa jeg måtte komme tilbake om enda ei uke, så ville vel prøvesvaret ligge klart. Og jeg måtte bare gå ut i fra at svaret var positivt, ettersom jeg ikke hadde hørt noe fra sykehuset. Men det trøstet ikke meg. Jeg var enda full av angst. Og jeg etterspurte en time til gynekologisk med det samme, som ble bestilt i september 2008, og som kreftlegen min sa jeg MÅTTE ha innen senest november samme år. Den kreftsorten jeg hadde kunne gi meg kreft i underlivet  og det var viktig å få dette undersøkt i rett tid sa min kreftlege. Primærlegen min ringte gynekologisk 4 januar og purret, og de sa jeg skulle få time på februar. det var slik en lang venteliste. Og jeg stod altså i kreftkontrollkø!!!!!!!.Da hadde jeg ventet i 5 mnd.


 Jeg dro tilbake til fastlegen min uken etter og satt spent på venterommet, med  angsten pent pakket inn bak den smilende fasaden min, og den hyggelige samtalen jeg hadde med sidemannen min. Da jeg igjen satt foran legen min, og hun gjentok det samme som sist uke, hadde jeg bare lyst til å grine og gi meg over. Hun prøvde å ringe til mammaklinikken, men kom ikke igjennom. Jeg hadde et direktenummer inn dit, og jeg sa jeg ville ringe selv når jeg kom hjem. Og det gjorde jeg. Jeg kom til en lite hyggelig dame som sa at prøvesvaret lå klart den 23 desember og ble sendt til MIN KIRURG !!!. Altså tilbake til kirurgisk avdeling og ikke ut til min fremtidige behandlende fastlege. Og da spurte jeg selfølgelig om hvorfor jeg ikke hadde fått time til kirurgisk lege for å få vite svaret.Og fikk til svar at det visste hun ikke. Og jeg spurte da om jeg kunne få svar på om jeg igjen hadde kreft eller ikke. Og det hadde hun heller ikke myndighet til å gi meg. Da holdt jeg på å komme igjennom røret til henne, og jeg nesten knurret frem...Hvem skal i såfall FORTELLE meg svaret....... Og da sa damen at det måtte kirurgisk lege fortelle meg. Men hun er vel i en operasjon sa jeg da, og er ganske innkompetent.Da skulle hun prøve å sette meg over til kirurgisk avdelingog der fikk jeg snakke med, endelig en hyggelig dameHun kunne etter mye leting, fortelle meg at prøvesvaret var negativt. Altså ingen kreft, men en godartet endring. Og samtidig kunne hun etter å ha lest på Pc,n sin lenge fortelle meg at jeg hadde falt mellom to stoler, og at papirene mine sto og stanget i systemet, grunnet at jeg hadde hatt mamografitimen etter avsluttende time på kirurgisk. Da gikk prøvesvaret tilbake til den legen som hadde bestilt mamografien. Og samtidig stod rapportene og alle papirene mine fast. Det var vel grunnen for at min fastlege ikke hadde fått noe angående meg på sin pc. Sykepleieren jeg snakket med lovte å sende papirene mine til fastlegen. 6 mnd etter endt kreftbehandling!!!!!!!!!


.Da jeg la på røret etter den samtalen ble jeg fast bestemt på at jeg måtte ta kontrollen for fremtidige kontroller angående kreften selv. Tenk hvis jeg hadde vært eldre og eventuelt ikke hadde hatt så nært forhold til fastlegen min. Tenk hvis prøvesvaret hadde vært kreft....tenk hvis jeg ikke hadde ressurser nok til å ordne opp selv....Da hadde jeg kunnet sittet her hjemme å vente på innkallinger til etterkontroller som ikke ville komme, grunnet at papirene mine stod fast i et system ingen hadde kontroll på. Og tenk om hvis endringen de fant virkelig hadde vært kreft, og prøvesvaret lå gjemt i en fil og jeg ikke hadde ringt selv og mast..


TENK OM!!!!!!!!!!!!!!!!!.....Jeg var så rystet at jeg tok kontrollen over livet mitt selv der og da, og ringte en privat klinikk for underlivsundersøkelse. Og time fikk jeg  14 dager etter. Jeg bestemte meg for ikke å avlyse den offentlige time på gynekologisk avdeling på St.Olav, for jeg ville se hvor lang tid det ville ta før jeg fikk den timenOg den fikk jeg 24 april!!!! 8 måneder i ventekø for kreftkontroll....Og detter er velstandslandet Norge !!!!!!!!!!!. Jeg ringte dem da og avbestilte timen og fikk renset meg skikkelig med det samme. Heldigvis stod alt bare bra til i mine nedre gemakker. Men det hadde ikke trengt å gjøre det. og mye hadde kunnet skje på 8 mnd når det gjelder kreft. jeg hadde jo en av to svulster som var agressiv.


 Opplevde etter dette enda en ting der jeg måtte ta kontrollen selv. Jeg fikk skrevet ut kreftmedisin av min kreftlege før endt behandling. Og resepten skulle holde i 6 mnd. Da jeg skulle til min fastlege for å fornye resepten i januar 2010 ,var hun usikker på styrken. Jeg hadde selfølgelig lagt igjen resepten min på apoteket for at de skulle kaste den. Regnet med at alle opplysninger som gjalt medisinen jeg skulle ha lå på dataen. Men det gjorde det selfølgelig ikke. Ingenting hadde kommet fra krefbehandlende lege på sykehuset. Og jeg ringte da til kreftavdelingen for å få vite styrken. Der fant de heller ingenting. Hverken i papirene mine eller loggen. Legen hadde ikke skrevet ned styrken, bare hvilken sort jeg hadde. De beklaget å sa jeg måtte ringe apoteket, for de hadde jo den informasjonen. Selfølgelig har de det, men er det da slik at  det er min plikt å ringe dem da!!!!! men jeg gjorde det, og fikk vite styrken så jeg endelig kunne få resepten min... ....


Da jeg hadde den avsluttende timen til kirurgen min ble det også bestilt time til plastisk kirurg for reoperasjon av puppen min. Hun sa da at jeg høyst sannsynlig ville få den operasjonen på våren dette året, da de hadde så god kapasitet på kirurgisk.Og da April kom, og jeg enda ikke hadde fått innkalling til konsultasjon, ringte jeg og etterlyste timen. Da sa en hyggelig dame etter lenge å ha studert sin pc, at jeg var falt ut av systemet grunnet flytting av avdeling, og at jeg hadde blitt lagt i en annen mal, og at jeg egentlig skulle ha vært kalt inn for lenge siden. Det var jo for meg ingen overaskelse så jeg reagerte bare hyggelig og spurte om jeg ikke kunne få time ganske  fort.Og time ble satt opp på bursdagen min 7 mai. Der har jeg nettopp vært, og en operasjon blir det ikke enda, da det har gått for kort tid etter endt behandling. Og det som jeg og min kirurgiske lege ble enige om, angående hvilken reoperasjon jeg skulle ha ble revet ned som et korthus. Plastisk kirurg sa det var hun som skulle bestemme det og ingen andre. En lite hyggelig dame spør du meg. Jeg følte hun brukte min leddgikt i mot meg og sa jeg ikke var i god nok form til å klare den store reoperasjonen, og at jeg kanskje måtte ta til takke med den mindre farlige implantatoperasjonen. Men hva har jeg ikke gått igjennom og klart ganske så bra hitill ?. 3 operasjoner, anginaanfall og lungebetennelse etter første operasjon .En beintøff og hard cellegiftrunde... Og så sier damen at den store reoperasjonen kan bli for tøff !!!!!!!!!!! Hun fikk jeg i vrangen..Det var ei dame som selv ville ha siste ordet. jeg tror ikke hun tålte at det var min kirurg og jeg som hadde kommet frem til at den største reoperasjonen ville passe meg best, noe jeg fortalte plastisk kirurg. Da sa hun bare at det var bare hun selv som tok den avgjørelsen og ingen andre. Ja,ja..Jeg er vant til å stå på selv, så jeg holdt på min avgjørelse. Og da sa hun at jeg skulle komme tilbake 6 september for ny vurdering..ja, ja..kanskje hun mente leddgikta hadde forsvunnet til da. Da jeg kom tilbake 6. September så fikk jeg en annen lege som vurderte meg på nytt, og sa jeg selfølgelig kunne få velge selv.Og da ble jag satt opp på venteliste på den store operasjonen, der de bygger opp nytt bryst av mitt eget vev,muskler,fett,hud og blodårer.Og operasjonen vil skje til høsten nå i 2011.


Dette var litt av det jeg har opplevd med helsevesenet siden kreftbehandlingen ble avsluttet. og jeg tror ikke jeg er alene om dette. Det bare understreker litt av det vi har hørt i media den siste tiden angående ettervernet av kreft og de dårlige rutinene av innkallinger til kontroll. Tror ikke sykehusene sørpå er enestående i dette tilfellet. Det jukses vel med ventelistene over det ganske land, grunnet ressursene som "  fotfolket"  får. Det vil si at det pøses ut for mye til administrasjon og lite på de som skal utføre jobben. Da blir det stress og rot både i datasystemer og til alle de som skal ha kontroll på ventelister og pasienter.Tror det først og fremst er politikkerne som må ta grep, og la sykehusadministrasjonen selv få bestemme mere over pengesekken og hvordan den skal forvaltes. For detter her er som en pyramide uten ende. Etter at politikkerne har bestemt sitt , så kommer turen til øverste helsevesen som også har sitt og si. Så kommer turen til sykehusene der det også sitter mange i administrasjonen og skal forvalte den økonomiske biten for sykehuset. Og så kommer endelig en veldig innskrumpet bit til de som virkelig utfører jobben, nemmelig legene,sykepleierene og annet personell på gulvet. Og da rekker ikke økonomien rundt. Og de må eventuelt permitere ansatte, stenge avdelinger etc. men pasientene minker ikke, så da blir det å trikse med ventelister etc, for å få ting til å gå rundt. Synd, men slik er det blitt. Tror politikkerene må kutte i den administrative pyremiden før det kan bli noe bedre for pasientene.Og så må de bli flinkere til å kjøpe private tjenester slik at pasientkøen ikke blir så lang som den er, og at pasienter slipper å dø i helsekø.Tror den sittende regjering har et ansvar på sine skuldre de må tenke over hvis de ønsker å sitte utover den perioden de har.Sporet av her litt nå, men jeg synes dette landet holder på å spore helt av.......,)

Skrevet av Eva Lossius Voll.




1 kommentar:

  1. Hei.
    Jeg sitter å leser det du har skrevet her,,, og sammenligner det med meg selv.. Jeg fikk kreft i 2005,, med full cellegift og stråling.
    Og har gjennomgått det samme som deg.. Det ble ikke gjort noe med timebestillinger osv. Jeg har måtte ringe selv hver gang.
    Det gikk på helsa løs, og i dag er jeg 100% ufør.
    HelseNorge er alt for dårlig.
    Jeg fant siden din helt tilfeldig da jeg søkte på bilder, på google.
    Håper du har det bra i dag,,, jeg selv sliter veldig, med senskader osv. Har også Fibromyalgi...
    Vet ikke om du er på Facebook?????
    Hadde vært koselig å hatt kontakt med deg,, da vi har fått samme dårlige behandling.
    Jeg hadde også sak mot Norsk Pasienterstatning... Men tapte alt...

    Mvh
    Marianne Syversen

    På Facebook, heter jeg Marianne ( villrosen ) Mathisen

    SvarSlett